Résumé :
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Les études psychologiques réalisées jusqu'à présent auprès d'enfants atteints d'une amyotrophie spinale infantile ont essentiellement porté sur les processus cognitifs. Toutes ont mis en évidence des performances comparables, voire supérieures, notamment pour l'acquisistion du langage, à celles de la poulation générale (groupes d'étalonnage ou groupes témoins appariés d'enfants sains de même âge). Ces résultats ont montré que l'extrême limitation de la motricité ne s'opposait pas à la constitution d'un système cognitif efficient. Cependant, peu de publications ont questionné ce que donne à vivre cette maladie, létale encore dans certaines formes, et en tout cas très invalidante. Les témoignages relatés dans cet article abordent les aménagements psychiques singuliers pour faire avec les évènements de la maladie et ses contraintes thérapeutiques. Cette prise en compte de l'individu, dans son unité somatopsychique, permet également de présenter une manière pour le psychologue de travailler dans une consultation pluridisciplinaire, orientée sur les prises en charge orthopédique et respiratoire.
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