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Résumé :
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La prise en charge pluridisciplinaire de la polyarthrite rhumatoïde est un élément clé de la gestion d'une telle pathologie. Sous l'impulsion du professeur Phelip, l'École grenobloise de rhumatologie s'est intéressée dès les années 1990 à cette dimension globale d'accompagnement du patient. En 1991, une structure d'éducation appelée « École de la polyarthrite rhumatoide» a été mise en place. En seize ans, l'École a éduqué des centaines de patients en gardant le format d'origine, c'est-à-dire une hospitalisation de jour de trois journées (en groupes de 3 à 4 patients). Depuis 2007, une offre d'éducation complémentaire est proposée, sur un mode individuel. Les auteurs développent ici les fondements du dispositif de groupe et du dispositif individualisé, en présentant les perspectives pédagogiques et organisationnelles de notre démarche. Ils évoquent aussi l'évaluation du processus et des résultats de ces dispositifs, à travers une étude qui prend en compte une cohorte de 87 patients suivis sur deux années consécutives. Les résultats montrent une grande disparité des réalisations d'objectifs dans le temps, en lien avec la disparité des situations vécues par les patients sur plusieurs plans (clinique, qualité de vie, connaissances, organisation des soins et motivation à se soigner). Le bilan de l'expérimentation indique aussi les bénéfices de l'expérience pour l'équipe, tant du côté de la réflexion que du côté de l'élaboration de nouveaux outils.
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