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13 recherche sur le mot-clé 'maladie rare'
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Les maladies rares ne le sont pas du tout. On en compte près de 8 000. Et si ces maladies, dont la majorité est héréditaire, affectent individuellement moins d’une personne sur 2 000, une personne sur 15 sera concernée par l’une de ces affection[...]Article : texte imprimé
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C'est le très joli titre d'une vilaine histoire, toujours en cours, que nous raconte Jonathan Baeveghems, aux Éditions Azimuts, pour mieux faire connaître cette maladie rare et étrange qu'est la narcolepsie ou maladie de Gélineau. Aujourd'hui, l[...]Article : texte imprimé
Les handicaps rares sont difficiles à cerner. Leur nombre est important, leur diversité et les syndromes qui en sont à l'origine, multiples.Pour la plupart des personnes concernées et des familles qui les entourent, le problème des diagnostics e[...]texte imprimé
Débat de l'écran témoin présenté par Thomas Van Hamme suite au film belge la colère du diable datant de 2001. Les maladies rares ou orphelines ne touchent que peu de personnes en regard de la population général. Elles sont cependant souvent très[...]Article : texte imprimé
BOUTEILLER C. ; WITTE S. ; DELEPLANQUE B. ; APAJH |La médecine physique et de réadaptation (MPR) a pour vocation la prise en charge globale de handicaps. Ses missions sont diagnostiques, thérapeutiques et de coordination des acteurs médicaux, familiaux, sociaux, scolaires et professionnels. Les [...]Article : texte imprimé
Les difficultés motrices de certains de leurs élèves préoccupent les enseignants. Dans le cadre des troubles des apprentissages, le médecin scolaire est souvent leur premier interlocuteur. Ce dernier, en lien avec le médecin traitant, a la possi[...]Article : texte imprimé
DI POTENZA F. ; FEDERATION SUISSE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS DE PERSONNES MENTALEMENT HANDICAPEES |Dans INSIEME (n° 1)La trisomie 21 est une anomalie génétique bien étudiée. Beaucoup d'autres syndromes d'origine le sont moins et font à peine l'objet de recherches. Barbara Jeltsch-Schude, pédagogue spécialisée et chercheuse à l'institut de pédagogie curative de [...]Article : texte imprimé
MOUNA M. ; Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Paris) |Chaque année, les maladies rares sont à l'origine de multiples handicaps, parfois très spécifiques. Bien que les malades et leurs familles se regroupent puis s'organisent, qui dit maladies rares, dit peu de personnes concernées et militantes !Po[...]Article : texte imprimé
Jean-Luc Grillon ; DIRECTION REGIONALE ET DEPARTEMENTALE DE LA JEUNESSE ET DES SPORTS, DES AFFAIRES SANITAIRES ET SOCIALES DE CHAMPAGNE-ARDENNE ET DE LA MARNE |Des programmes d'éducation pour la santé du patient sont mis en oeuvre au niveau local, dans la cadre du projet régional de santé des agences régionales de santé, après concertation des acteurs de l'éducation thérapeutique du patient. Les action[...]Article : texte imprimé
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Comment penser l’intervention sociale, en tension entre sa nécessaire modernisation et un risque de contrôle social accru? Comment vivre avec ces paradoxes qu’il faut maîtriser au mieux ? Peut-on les transformer en ouverture sur le devenir ? Tel[...]Article : texte imprimé
La relation avec les chiens, compagnons de nos vies, est examinée dans le contexte de notre quotidien ainsi que dans celui de la psychothérapie. Cet article s’appuie sur les recherches menées en éthologie, la théorie de l’attachement et les anal[...]