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Cet ouvrage ambitionne d’analyser les parcours d’annonces, du point de vue des équipes médicales mais aussi des patients, pour saisir les enjeux de la formation des professionnels de la santé et pour prendre en compte la situation particulière d[...]
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C'est le très joli titre d'une vilaine histoire, toujours en cours, que nous raconte Jonathan Baeveghems, aux Éditions Azimuts, pour mieux faire connaître cette maladie rare et étrange qu'est la narcolepsie ou maladie de Gélineau. Aujourd'hui, l[...]
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L’Education Thérapeutique du Patient (ETP), tout le monde en parle aujourd’hui. Le sujet est à la mode et c’est tant mieux ! On entend que les associations de malades doivent s’investir dans cette démarche, certes, mais concrètement comment proc[...]
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Les handicaps rares sont difficiles à cerner. Leur nombre est important, leur diversité et les syndromes qui en sont à l'origine, multiples.Pour la plupart des personnes concernées et des familles qui les entourent, le problème des diagnostics e[...]
Article : texte imprimé
"La prise en charge des handicaps rares, qui nécessite une grande technicité en raison de la complexité des déficiences, gagne en reconnaissance. Exigeante, elle demande aux professionnels d'ajuster en permanence leurs pratiques, et d'utiliser u[...]
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Severine Henrard, Auteur | Louvain-la-Neuve [Belgique] : Université Catholique de Louvain - UCLouvain | 2013"Haemophilia is a rare X-linked disease of coagulation, implying a partial or a complete deficiency of circulating factor VIII, in case of haemophilia A, or factor IX, in case of haemophilia B. If untreated, the bleeding tendency in patients wit[...]
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JOUINOT P. ; BAROIS A. ; GRISARD C. ; PAUMIER B. ; ESTOURNET B. ; FRISCHMANN M. ; GARGIULO M. ; REVEILLERE C. ; MAZET P. | Paris : Elsevier |Les études psychologiques réalisées jusqu'à présent auprès d'enfants atteints d'une amyotrophie spinale infantile ont essentiellement porté sur les processus cognitifs. Toutes ont mis en évidence des performances comparables, voire supérieures, [...]
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Débat de l'écran témoin présenté par Thomas Van Hamme suite au film belge la colère du diable datant de 2001. Les maladies rares ou orphelines ne touchent que peu de personnes en regard de la population général. Elles sont cependant souvent très[...]
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Les maladies rares ne le sont pas du tout. On en compte près de 8 000. Et si ces maladies, dont la majorité est héréditaire, affectent individuellement moins d’une personne sur 2 000, une personne sur 15 sera concernée par l’une de ces affection[...]
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BOUTEILLER C. ; WITTE S. ; DELEPLANQUE B. ; APAJH |La médecine physique et de réadaptation (MPR) a pour vocation la prise en charge globale de handicaps. Ses missions sont diagnostiques, thérapeutiques et de coordination des acteurs médicaux, familiaux, sociaux, scolaires et professionnels. Les [...]
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Le Chaînon, n° 43 - Juin 2018 - Les mystères du médicament révélés
2018
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Le Chaînon, n° 52 - Octobre 2020 - Premières approches des maladies rares
2020Ce numéro est composé de : •« Introduction« , par Yvan LATTENIST, Président Rare Disorders Belgium (RDB) ; •« Maladies rares : définition, prévalence et enjeux« , par Jonathan VENTURA, responsable projets RaDiOrg ; •« Errance médicale : rôl[...]Bulletin : texte imprimé
Les tribunes de la santé, n° 62 - Décembre 2019 - Les orphelins de la santé
2019Dossier consacré aux maladies rares
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Les difficultés motrices de certains de leurs élèves préoccupent les enseignants. Dans le cadre des troubles des apprentissages, le médecin scolaire est souvent leur premier interlocuteur. Ce dernier, en lien avec le médecin traitant, a la possi[...]
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Yvan Lattenist, Auteur |Les associations de patients sont une composante importante du support aux malades, essentielle même pour ceux qui souffrent de maladies rares.Article : texte imprimé
La sarcoïdose est une maladie inflammatoire chronique, rare (en France 5/100 000), touchant préférentiellement le thorax (poumon et adénopathies médiastinales et hilaires), pouvant toucher tous les autres organes (peau, œil, cœur, etc.). Elle es[...]
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DI POTENZA F. ; FEDERATION SUISSE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS DE PERSONNES MENTALEMENT HANDICAPEES |Dans INSIEME (n° 1)La trisomie 21 est une anomalie génétique bien étudiée. Beaucoup d'autres syndromes d'origine le sont moins et font à peine l'objet de recherches. Barbara Jeltsch-Schude, pédagogue spécialisée et chercheuse à l'institut de pédagogie curative de [...]
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MOUNA M. ; Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Paris) |Chaque année, les maladies rares sont à l'origine de multiples handicaps, parfois très spécifiques. Bien que les malades et leurs familles se regroupent puis s'organisent, qui dit maladies rares, dit peu de personnes concernées et militantes !Po[...]
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