|
Résumé :
|
En France, plus de 80 % des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) sont mis en œuvre en milieu hospitalier et sont ciblés sur des pathologies précises comme le diabète ou l’insuffisance cardiaque. Les patients, les soignants, les formateurs et les chercheurs, s’accordent sur les dysfonctionnements d’un dispositif pourtant ambitieux. Ils sont notamment liés à la lourdeur d’un dispositif qui n’associe pas suffisamment les bénéficiaires, au lieu de délivrance, au contenu des programmes, à la qualité de la relation soigné-soignants ou encore à celle de l’information délivrée. De plus ces programmes, avec leurs limites, sont très rarement accessibles aux populations les plus vulnérables, plus encore qu’en dehors des grandes villes. Partant de ce constat, l’Université Paris VII Denis Diderot, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (unité Epidémiologie clinique et évaluation économique appliquées aux populations - ECEVE) et l’Ecole des Hautes Études en Santé Publique (EHESP) ont organisé un séminaire de recherche-action les 21 et 22 septembre 2017 à Paris, fondé tout au long du processus de préparation et de réalisation sur l’écoute première des patients/usagers, puis la co-construction avec des patients/usagers, proches-aidants, professionnels et chercheurs. Face à l’universalité du sujet de l’empowerment des patients dans le cadre de l’éducation thérapeutique, la véritable originalité du projet réside dans une réflexion transversale menée en commun par les patients et les professionnels autour de quatre populations vulnérables : les enfants et les adolescents atteints de maladies fréquentes ou rares, les personnes ayant un trouble psychique, et les personnes très âgées. Outre l’émergence d’un réseau de réflexion qualifié associant l’ensemble des acteurs, l’objectif majeur du séminaire était d’élaborer des préconisations étayées et concrètes, afin de promouvoir au niveau national des dispositifs éducatifs plus ajustés aux besoins des patients et plus mobilisateurs de leur pouvoir d’agir. De tels dispositifs doivent leur permettre de prendre la parole et d’être entendus pour une meilleure qualité de prise en charge et d’accompagnement, en prise directe avec les enjeux actuels autour de la Démocratie en santé. Cette publication se veut un support de communication auprès des pouvoirs publics, des associations d’usagers et de patients et de l’ensemble des acteurs de la santé et du social. Support de synthèse pour la restitution des travaux au sein du Ministère des Solidarités et de la Santé le 31 janvier 2018, il est une contribution à la Stratégie Nationale de Santé. La présentation de la méthode (I) est un préalable indispensable à l’exposé des résultats (II). Ce fascicule énonce, pour chacune des quatre populations, les préconisations précédées de constats spécifiques et d’extraits de verbatim les patients, à la fois précieux et significatifs.
|
