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Résumé :
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Les maladies héréditaires du métabolisme (MHM) sont des maladies génétiques rares dont l’âge de révélation est fréquemment la petite enfance. Ces pathologies sont souvent associées à un pronostic sévère. Les consultations et/ou hospitalisations multiples, l’angoisse parentale de décompensations brutales, les traitements quotidiens, parfois un régime diététique contraignant influent sur la qualité de vie et la relation de l’enfant à son entourage et au monde extérieur. La prise en charge psychologique d’un enfant avec une MHM peut constituer une aide substantielle au suivi médical et au vécu des familles. Elle peut améliorer l’observance du régime, la tolérance aux soins somatiques, l’acceptation de la maladie et la compréhension des enjeux relationnels entre les enfants et les parents.
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