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Résumé :
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La drépanocytose est une maladie chronique, héréditaire, symptomatique dès la petite enfance dont le seul traitement potentiellement curateur est l'allogreffe de cellules souches hématopoïétiques. La guérison représente un changement majeur pour l'enfant et pour sa famille. Comment est-elle vécue ? Quels en sont les enjeux ? Qu'en est-il, ensuite, au moment des remaniements de l'adolescence ? Pour aborder ces questions, nous avons mené une recherche rétrospective multicentrique. Les aptients et leur famille ont été inclus au moins un an après la greffe et l'évaluation a comporté deux entretiens semi-structurés, un individuel et un familial. Sur 28 patients, 16 adolescents-jeunes adultes ont été rencontrés. La guérison apparaît comme un processus aux enjeux multiples, nécessitant un véritable travail d'élaboration. Au moment de l'adolescence, certains enjeux liés à la guérison (transmission et désir d'enfnat, question identitaire en lien avec la maladie) apparaissent se révéler ou se réctualiser dans un effet d'après coup. Un évaluation pédopsychiatrique devra être indiquée si une souffrance psychopathologique émerge ou si le processus adolescent semble entravé.
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