Titre : | Tous ensemble contre les maladies rares (2004) |
Auteurs : | MOUNA M. ; Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Paris) |
Type de document : | Article : texte imprimé |
Dans : | Vivrensemble : Journal de l'UNAPEI (n° 70) |
Article en page(s) : | pp. 29-35 |
Langues: | |
Catégories : | |
Mots-clés: | PERSONNE HANDICAPEE ; FAMILLE ; ASSOCIATION ; FRANCE ; POUVOIRS PUBLICS ; ENFANT ; POLYHANDICAP ; MALADIE RARE ; SYNDROME PRADER-WILLI ; SYNDROME DE L'X FRAGILE |
Résumé : | Chaque année, les maladies rares sont à l'origine de multiples handicaps, parfois très spécifiques. Bien que les malades et leurs familles se regroupent puis s'organisent, qui dit maladies rares, dit peu de personnes concernées et militantes !Pourtant sur le terrain des associations font preuve d'une mobilisation exemplaire pour ne pas être oubliées des pouvoirs publics et pour mieux se faire connaître du grand public.Tour d'horizon... |
Note de contenu : | TOUT PUBLIC |
Exemplaires (1)
Cote | Code-barres | Support | Localisation | Disponibilité |
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E-H-VENS-70 | EU998890 | Bulletin | Parthages | Consultation sur place Disponible |