![Le Chaînon, n° 52 - Octobre 2020 - Premières approches des maladies rares](./getimage.php?url_image=http%3A%2F%2Fimages-eu.amazon.com%2Fimages%2FP%2F%21%21isbn%21%21.08.MZZZZZZZ.jpg¬icecode=&entity_id=1007003&vigurl=https%3A%2F%2Fwww.luss.be%2Fwp-content%2Fuploads%2F2020%2F10%2Fluss-chainon-52-def-pdf.jpg)
Titre : | Le Chaînon, n° 52 - Octobre 2020 - Premières approches des maladies rares |
Type de document : | Bulletin : texte imprimé |
Paru le : | 12/10/2020 |
Année de publication : | 2020 |
Format : | 40 p. |
Langues: | Français |
Catégories : | |
Résumé : |
Ce numéro est composé de :
•« Introduction« , par Yvan LATTENIST, Président Rare Disorders Belgium (RDB) ; •« Maladies rares : définition, prévalence et enjeux« , par Jonathan VENTURA, responsable projets RaDiOrg ; •« Errance médicale : rôle du médecin traitant« , Collaboration entre le Dr Yves GILLEROT, conseiller RDB et Martine DELCHAMBRE, chargée de projets à LUSS ; •« Interview : la consultation multidisciplinaire Marfan organisée à l’UCL« , Par Ludivine VERBOOGEN, maman d’un petit garçon atteint du syndrome de Marfan, membre de l’Association Belge du Syndrome de Marfan, Vice-Présidente de RaDiOrg et fondatrice de la Fondation 101 Génomes et par le Prof. Thierry SLUYSMANS, cardiologue pédiatrique responsable de la consultation multidisciplinaire Marfan organisée à l’UCL ; •« Interview : centre pluridisciplinaire des malformations vasculaires« , Prof. Laurence BOON, Coordinatrice du Centre des Malformations Vasculaires, Service de Chirurgie Plastique, Cliniques Universitaires Saint-Luc, Bruxelles, Membre de l’Académie Royale de Médecine de Belgique ; •« La prise en charge des patients souffrant d’une maladie rare« , Vincent BOURS, Sylvie TAZIAUX, Fonction Maladies Rares, CHU Liège ; •« Interview : génomique et algorithmique au service des maladies rares« , Par Romain ALDERWEIRELDT, papa d’un petit garçon atteint du syndrome de Marfan, représentant de l’Association Belge du Syndrome de Marfan auprès du VASCERN et fondateur de la Fondation 101 Génomes et par le Professeur Guillaume SMITS, généticien, Directeur du Centre de Génétique Humaine de l’ULB et membre fondateur de l’Institut Interuniversitaire de Bioinformatique de Bruxelles (ib)² ; •« Interview : le syndrome de KABUKI« , Claude P., parent Camille et Dr D. LEDERER, pédiatre à l’Institut de Pathologie et de Génétique (IPG) ; •« La recherche scientifique« , Prof. Miikka VIKKULA, MD, PhD, généticien Chef du Laboratoire de Génétique Moléculaire Humaine, Institut de Duve, UCLouvain Membre du Directoire de l’Institut de Duve, UCLouvain Membre de l’Académie Royale de Médecine de Belgique ; •« Accès aux médicaments« , Romain ALDERWEIRELDT, Fondation 101 Génomes et Professeur Sandy Tubeuf, Economie de la Santé, UCL ; •« Interview : écoute, soutien et pistes d’orientation« , Camille ROUYER ; •« Rôle des associations de patients, des coupoles RaDiOrg et RDB, et Eurodis« , Martine DELCHAMBRE en collaboration avec RDB et RaDiOrg ; |
Catalogueur : | RESOdoc |
En ligne : | https://www.luss.be/wp-content/uploads/2020/10/luss-chainon-52-def.pdf |
Exemplaires
Cote | Code-barres | Support | Localisation | Disponibilité |
---|---|---|---|---|
aucun exemplaire |