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Résumé :
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La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde. Elle touche plus de cinq millions de personnes. L’OMS (2011) estime que près 5% de la population mondiale sont des porteurs sains d’un gène drépanocytaire ou thalassémique, ce pourcentage atteint 25% dans certaines régions du monde telle qu’en Afrique où la prévalence peut atteindre 1 naissance sur 30. Cependant, avec les mouvements migratoires de ces dernières années, tous les pays du globe sont potentiellement concernés par la drépanocytose. En Belgique, le dépistage néonatal est systématiquement réalisé dans toutes les maternités bruxelloises et dans certaines maternités dans les provinces. La drépanocytose a été reconnue depuis juillet 2005, comme priorité de santé publique par l’UNESCO et l’OMS, pourtant malgré cela, elle reste malheureusement l’une des maladies les plus méconnues, à la fois du grand public, mais aussi des professionnels de santé. Suite à la méconnaissance de cette maladie, les patients et leurs familles sont confrontés à une profonde incompréhension. Afin d’améliorer la prise en charge, il est nécessaire de prendre en compte les besoins du patient, des parents ou encore de l’entourage. Ainsi, qu’est-ce que les parents d’enfants atteints de la drépanocytose souhaiteraient savoir et/ou faire afin de mieux prendre en charge la santé et la maladie de leur enfant ? À travers cette recherche, l'auteur cherche à identifier et d’analyser les différents besoins de ces parents. Bien que de manière générale les parents connaissent la conduite à tenir dans la gestion de la maladie au quotidien, ils ont néanmoins montré un manque des connaissances de certains symptômes de détection précoce d’une situation de crise notamment la fièvre et des autres facteurs pour un des parents. Par ailleurs, les parents connaissent la cause de la transmission de la maladie, l’importance du traitement médicamenteux dans la prévention des complications aiguës mais aussi la conduite à tenir dans la gestion des crises douloureuses, mais ils n’incluent pas l’hygiène de vie dans le traitement de la maladie. Il serait judicieux que les professionnels insistent sur le fait que l’hygiène de vie occupe une place aussi importante que le traitement médicamenteux. La représentation de la maladie est liée à l’image de la mortalité infantile observée en Afrique mais est aussi considérée comme une maladie des Noirs. Les parents ont souligné le fait que, concernant la maladie de leur enfant, ils sont particulièrement attentifs à l’alimentation, l’hydratation, l’hygiène corporelle et de l’environnement, la surveillance et le respect de la prise des médicaments, le respect de rendez-vous médicaux. Les parents ont exprimé leurs souhaits concernant la prise en charge de la maladie de leur enfant ainsi que l'organisation de groupes de parole pour échanger leurs expériences. Ils souhaitent également recevoir des informations claires concernant les effets secondaires de HYDREA mais aussi des informations concernant la greffe de la moelle osseuse et sur l’influence des menstruations (règles) sur l’anémie de l’enfant. L'auteur propose aux professionnels d’organiser une réunion avec les parents où des informations relatives à ce médicament seront données ainsi que la conduite à tenir pendant la période des règles. Les parents ont le sentiment que la drépanocytose est méconnue du grand public ainsi ils souhaiteraient que la population soit sensibilisée à la problématique de la maladie. L'auteur propose d’organiser des campagnes de sensibilisation déjà au sein de l’hôpital et, plus tard, au niveau de la population générale. Les parents ont le sentiment qu’il y a désintérêt du monde politique et médical (chercheur scientifique) à la drépanocytose et souhaiteraient des avancés au niveau médical mais aussi des recherches afin de trouver un médicament qui pourrait guérir la maladie.
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