|
Résumé :
|
La mucoviscidose, également appelée fibrose kystique, est une maladie génétique grave la plus fréquente en Belgique et en Europe. C'est une maladie grave parce qu'elle limite la durée de vie et expose à de nombreuses complications. En Belgique, 65, 2 % de patients atteins de mucoviscidose ont été diagnostiqués avant l'âge de 1 an en 2010. Cependant, cette maladie bénéficie d'une prise en charge spécifique et de qualité. En effet, il existe 7 centres de référence pour la mucoviscidose en Belgique qui assurent un suivi multidisciplinaire aux patients et à leur famille. Malgré cette prise en charge très complète, les parents d'un enfant atteint de cette maladie doivent acquérir de nombreuses compétences afin de gérer la maladie au quotidien. En vue d'y aider, les professionnels de la santé devraient prendre en considération les besoins éducatifs de ces parents et y répondre. Dans cette optique, nous tentions d'identifier les besoins éducatifs des parents d'un enfant atteint de la mucoviscidose, en vue de leur permettre de s'adapter efficacement à la maladie de leur enfant et ainsi améliorer leur qualité de vie. Pour cette recherche qualitative, des entretiens semi-directifs ont été réalisés au moyen d'un guide d'ntretien auprès de 13 parents d'enfants atteints de mucoviscidose, diagnostiqués au cours de leur première année de vie. Onze enfants étaient âgés de 15 à 17 ans. Les informations récoltées ont été analysées selon des acatégories thématiques prédéfinies.
|
