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Résumé :
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De nombreuses études ont mis en évidence les difficultés et les enjeux des soins et de l'autogestion liées au stomies, de même que les efffets des activités organisées d'éducation du patient et d'accompagnement sur l'apprentissage des auto-soins, l'amélioration de la compliance, l'acceptation de la stomie et la qualité de vie. A côté des aspects pratiques des soins de stomie, plusieurs modèles théoriques ont montré l'importance des facteurs cognitifs et psychosociaux pour la compliance du patient et pour la persistance des comportements d'autogestion. Aujourd'hui, de nouveaux aspects dans les soins et le soutien, l'adaptation aux rythmes des soins et dans l'éducation émergent, en relation avec les expériences de vie des patients porteurs d'une stomie digestive. De nouvelles questions se posent à propos de l'évolution des besoins des patients stomisés et de la capacité de l'équipe des professionnels de santé à les aborder et à y répondre au bon moment. Cette recherche quantitative transversale a été menée auprès de 320 patients stomisés digestifs. De type confirmatoire, elle vise à valider, auprès d'un plus grand échantillon, les éléments ayant émergé de l'étude qualitative exploratoire, menée précédemment. Son objectif est de comprendre les besoins ressentis et exprimés par les patients stomisés aux différents moments de leur parcours de soins (en pré-opératoire, post-opératoire immédiat et post-opératoire à moyen terme), dans la perspective d'évaluer les possibilités d'y répondre, en fonction de l'organisation des soins. Il apparaît clairement que les patients sont globalement satisfaits des informations qui leur sont fournies, et qu'ils posent davantage leurs questions aujourd'hui qu'il y a 20 ans. On remarque que les patients sont en demande de certaines informations avant l'intervention mais n'y ont accès qu'après, par l'intermédiaire de la brochure qu'ils reçoivent. Toutefois, on constate qu'un petit nombre, non négligeable, de patients soit ne parlent pas de leur stomie ou des problèmes qu'ils rencontrent, soit restent avec des questions en suspens, dont on ne connaît même pas la nature. Au niveau des soins à proprement parler , il apparaît que les patients, au fil du temps, sont plus nombreux à s'y impliquer. Mais leur âge et leur état de faigue semblent influencer leur capacité à se soigner seuls. Face à ces constats, il parait utile que les patients bénéficient d'un suivi régulier avec la stomathérapeute, en consultation ou à domicile, sur le long et le moyen terme, une fois la période aigüe dépassée. Les stomathérapeutes n'étant pas toujours disponibles ou pas assez nombreuses, il faut se pencher sur la possibilité de travailler en interdisciplinarité avec les autres soignants gravitant autour du patients tel que les infirmières, el chirurgien, la diétécienne, voire même le psychologue. dans cette optique, des formations sur le rôle de la stomathérapeute et la manière de tarvailler avec elle seraient utiles. toutefois, dans les conditions de travail actuelles des médecins et du personnel infirmier, il faut envisager d'autres pistes pou répondre aux besoins des patients au bon moment, comme par exemple l'éducation par les pairs, via une association de patients ou encore les forums Internet.
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