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Résumé :
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"Peu de recherches ont été développées sur les ""parents"" de jeunes à HP. Elles se limitent principalement aux domaines de la psychologie et des sciences de l'éducation. Envisager le parent de l'enfant à HP sous l'angle de la santé publique dans la recherche d'un équilibre permettant d'améliorer la qualité de vie de ces personnes nous semblera évident. Notre choix de recherche c'est alors porté sur la question suivant : ""Quelles sont les représentations et besoins de parents d'enfant à HP""? Les auteurs ont donc suivi l'optique d'une recherche qualtative exploratoire. Le moyen de recueil des données choisi est ""l'interview"" par ""entretien semi-dirigé"". Les critères minimaux d'inclusion des individus (parents) sont, d'avoir au moins un jeune ""reconnu"" à HP et qu'il soit en âge de socialisation. 7 individus (parents) ont été interrogés, un couple (mère n°5 et père n°6) et 5 autres mères. Suite à l'analyse descriptive, les auteurs ont procédé à une analyse intra-catégorielle (identification, représentations et besoins) permettant de confronter les résultats à la théorie. Ceci nous a permis de répondre à notre question de recherche. Au niveau des représentations des parents d'enfants à HP : ils perçoivent ce HP comme un fonctionnement différent associé à une notion de ""hors-norme"" avec un décalage entre ces capacités ""hors-norme"" et un manque de maturité. Les caractéristiques rapportées sont principalement ""l'hypersensibilité"" et des ""aptitudes"" que les enfants n'ont pas , parfois lié à un manque de concentration, un comportement adulte ou encore des comportements difficiles. Leurs connaissances sont globalement en accord avec la littérature. Ils se représentent leur rôle de parent comme d'""accompagner"" ou d'être le ""référent"", le ""décideur patient"", ""l'ajusteur"" ou encore le ""traducteur"". autant de représentations directement en lien avec la notion de ""parentalité"". Nous avons fait le constat que le besoin de soutien psychologique est rencontré. Les besoins de soutien familial et d'accompagnement scolaire, par contre restent lacunaires. Ces lacunes semblent se situer principalement au niveau du ""relais"" ou ""lien"" entre les différents domaines d'intervention. De ce fait, il nous semble, que notre position d'éducateur à la santé, s'y situe principalement dans l'accompagnement, la clarification des besoins des individus et la réorientation de ces derniers vers les domaines d'intervention ad hoc."
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