Résumé :
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ObjectifDéterminer les priorités en matière de santé sexuelle et génésique des femmes vivant avec le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) et permettre la prise en considération des valeurs et préférences de ces femmes lors de l'élaboration de nouvelles lignes directrices.MéthodesUne équipe de base a formé un groupe de référence mondial, composé de 14 femmes vivant avec le VIH, avec lequel elle a préparé une enquête communautaire en ligne à l'échelle mondiale. Cette enquête, qui comportait des questions obligatoires et facultatives, s'appuyait sur une démarche appréciative qui a permis d'examiner l'expérience de vie des femmes vivant avec le VIH. La même série de questions a été utilisée lors de réunions de groupes de discussion animées par le groupe de référence mondial.RésultatsL'étude a pris en compte 945 femmes (832 qui ont répondu à l'enquête et 113 dans les groupes de discussion) âgées de 15 à 72 ans dans 94 pays. Parmi les femmes ayant répondu aux questions facultatives de l'enquête, 89,0% (427/480) craignaient ou avaient déjà subi des violences sexistes, 56,7% (177/312) avaient eu une grossesse non désirée, 72,3% (227/314) avaient reçu des conseils sur la conception en toute sécurité et 58,8% (489/832) avaient connu des problèmes de santé mentale après avoir appris qu'elles étaient séropositives.ConclusionLes droits et les besoins des femmes vivant avec le VIH en matière de santé sexuelle et génésique sont complexes et nécessitent une réponse plus forte du secteur de la santé. Cette enquête en ligne a permis aux femmes vivant avec le VIH de faire entendre leur voix pour l'élaboration de nouvelles lignes directrices mondiales. Bien que cela ne soit pas possible dans certains contextes et certaines populations, une démarche similaire mériterait d'être appliquée à l'élaboration de lignes directrices concernant de nombreuses autres questions de santé.
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