|
Résumé :
|
Introduction : L’atteinte pulmonaire reste la cause principale de morbidité et de mortalité dans la mucoviscidose. Le drainage du mucus par la physiothérapie respiratoire est un élément clé du traitement. Le traitement quotidien est lourd, avec drainage autogène, inhalations de médicaments ainsi que de nombreux traitements à prendre tout au long de la journée. La charge quotidienne engendre des conflits intrafamiliaux et un stress important. La compliance au traitement est un enjeu majeur qui influence l’efficacité de la physiothérapie et des inhalations. Objectifs : L’objectif est de créer une structure d’éducation thérapeutique au sein de notre consultation pédiatrique de mucoviscidose et de l’évaluer. Méthode : étude interventionnelle ouverte chez des patients de = 6 ans. Les patients ont été suivis au rythme habituel, chaque 3 mois pendant 2 ans. Une séance d’éducation thérapeutique se faisait à chaque consultation, soit par le médecin en charge de la consultation, soit par l’infirmière référente. À la 1e visite, un contrat éducatif est défini avec le patient. Objectif primaire : évolution du VEMS et du VEF25-75%. Objectifs secondaires : Évaluation de la connaissance de la maladie et de la qualité de vie des patients (CFQR®). À la fin de l’étude, la connaissance des patients a été testée pour les aspects nutritionnels de la maladie dans le groupe étudié. Résultats : Sur 32 patients éligibles, 17 ont acceptés l’étude. Le VEMS% prédit a augmenté de 5,3 % dans le groupe intervention. Conclusion : L’utilisation d’un programme d’éducation thérapeutique permet un gain net sur les fonctions pulmonaires (gain annuel du VEMS de + 2,65 %). L’éducation thérapeutique semble être une stratégie importante pour la stabilisation des fonctions pulmonaires
|
