| Titre : | La maladie génétique au quotidien. La drépanocytose : histoires de vies |
| Auteurs : | Marie-Hélène Buc-Caron |
| Type de document : | texte imprimé |
| Editeur : | Paris : Presses universitaires de France- PUF, 2013 |
| Collection : | Science, histoire et société |
| ISBN/ISSN/EAN : | 978-2-13-062160-7 |
| Format : | pp.184 |
| Note générale : | biblio. |
| Langues: | Français |
| Catégories : | |
| Mots-clés: | MALADIE HEREDITAIRE ; MALADIE CHRONIQUE ; TRAVAIL ; EDUCATION DU PATIENT ; DEPRANOCYTOSE |
| Résumé : | Quatre cents enfants naissent chaque année en France avec la drépanocytose, la plus fréquente des maladies génétiques dans notre pays. Vingt mille patients doivent vivre au quotidien avec cette maladie, qui ne se voit pas en dehors de crises douloureuses extrêmement violentes liées au blocage des globules rouges anormaux dans les vaisseaux sanguins. Elle peut toucher tous les organes et laisser de graves séquelles fonctionnelles. Encore ignorée du grand public, elle est également méconnue de beaucoup de soignants.Ce livre est basé sur des entretiens tenus avec vingt-neuf patients vivant en Île-de-France. Dans ces « histoires de vie » souvent poignantes, chacun dit son parcours professionnel, sa stratégie pour concilier travail et problèmes de santé. Il s'interroge: doit-il se considérer comme normal ou handicapé, ou comme les deux à la fois ? Derrière une normalité apparente, il se sait atteint d'une maladie imprévisible, qui peut à tout moment se révéler grave, rendant son présent incertain. L'idée de la mort est permanente, au hasard d'une crise. Comment envisager une famille, la possible transmission de la maladie aux enfants ? Comment apprendre à vivre malgré l'emprise de la drépanocytose ? |
| Note de contenu : | INTERVENANT, TOUT PUBLIC |
| Catalogueur : | RESOdoc |
Exemplaires (1)
| Cote | Code-barres | Support | Localisation | Disponibilité |
|---|---|---|---|---|
| RESO MALA-BUC | 05000154 | Livre | RESOdoc | Disponible |
Les abonnés qui ont emprunté ce document ont également emprunté :
| Education thérapeutique. Prévention et maladies chroniques. | Simon, Dominique |
| L'éducation des malades chroniques. Une approche ethnosociologique. | Balcou-Debussche, Maryvette |
| Analyse des besoins éducatifs des parents d’enfants (1-12 ans) atteints de la drépanocytose vivant en Belgique francophone. | AZATO N.D. |
| Education pour la santé des jeunes | Arwidson, Pierre |
| Manuel d'Education Thérapeutique du Patient | Revillot, Jean-Marie |
| Etude exploratoire sur les connaissances, représentations et perceptions sur la maladie drépanocytaire | BIZWAZA S. |
