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Claude Poncin, Auteur |"Le syndrome kabuki est une maladie rare décrite en 1981 par deux médecins japonais ; suite à un examen clinique, observant notamment un visage particulier faisant référence au maquillage des acteurs du théâtre traditionnel japonais."
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Hannah Rochelle Davidson, Auteur ; Shani Gelles, Auteur ; Krystyna R. Keller, Auteur ; Melissa Zajdel, Auteur |"Rare diseases constitute a group of conditions that are individually rare, but in aggregate impact between 3 and 6% of the world population. Many of these conditions present during infancy and involve substantial caregiving responsibilities, of[...]
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Cet ouvrage ambitionne d’analyser les parcours d’annonces, du point de vue des équipes médicales mais aussi des patients, pour saisir les enjeux de la formation des professionnels de la santé et pour prendre en compte la situation particulière d[...]
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C'est le très joli titre d'une vilaine histoire, toujours en cours, que nous raconte Jonathan Baeveghems, aux Éditions Azimuts, pour mieux faire connaître cette maladie rare et étrange qu'est la narcolepsie ou maladie de Gélineau. Aujourd'hui, l[...]
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L’Education Thérapeutique du Patient (ETP), tout le monde en parle aujourd’hui. Le sujet est à la mode et c’est tant mieux ! On entend que les associations de malades doivent s’investir dans cette démarche, certes, mais concrètement comment proc[...]
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Les handicaps rares sont difficiles à cerner. Leur nombre est important, leur diversité et les syndromes qui en sont à l'origine, multiples.Pour la plupart des personnes concernées et des familles qui les entourent, le problème des diagnostics e[...]
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"La prise en charge des handicaps rares, qui nécessite une grande technicité en raison de la complexité des déficiences, gagne en reconnaissance. Exigeante, elle demande aux professionnels d'ajuster en permanence leurs pratiques, et d'utiliser u[...]Article : texte imprimé
Emily F. Plackowski, Auteur ; Kathleen R. Bogart, Auteur |"In a two-study project, researchers used qualitative methods and inductive thematic analyses to investigate the lived awareness- and advocacy-related experiences of 27 adults with over 35 different rare diseases, disorders, or disabilities (RDs[...]texte imprimé
Severine Henrard, Auteur | Louvain-la-Neuve [Belgique] : Université Catholique de Louvain - UCLouvain | 2013"Haemophilia is a rare X-linked disease of coagulation, implying a partial or a complete deficiency of circulating factor VIII, in case of haemophilia A, or factor IX, in case of haemophilia B. If untreated, the bleeding tendency in patients wit[...]
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JOUINOT P. ; BAROIS A. ; GRISARD C. ; PAUMIER B. ; ESTOURNET B. ; FRISCHMANN M. ; GARGIULO M. ; REVEILLERE C. ; MAZET P. | Paris : Elsevier |Les études psychologiques réalisées jusqu'à présent auprès d'enfants atteints d'une amyotrophie spinale infantile ont essentiellement porté sur les processus cognitifs. Toutes ont mis en évidence des performances comparables, voire supérieures, [...]
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Débat de l'écran témoin présenté par Thomas Van Hamme suite au film belge la colère du diable datant de 2001. Les maladies rares ou orphelines ne touchent que peu de personnes en regard de la population général. Elles sont cependant souvent très[...]
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Les maladies rares ne le sont pas du tout. On en compte près de 8 000. Et si ces maladies, dont la majorité est héréditaire, affectent individuellement moins d’une personne sur 2 000, une personne sur 15 sera concernée par l’une de ces affection[...]
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BOUTEILLER C. ; WITTE S. ; DELEPLANQUE B. ; APAJH |La médecine physique et de réadaptation (MPR) a pour vocation la prise en charge globale de handicaps. Ses missions sont diagnostiques, thérapeutiques et de coordination des acteurs médicaux, familiaux, sociaux, scolaires et professionnels. Les [...]
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Le Chaînon, n° 43 - Juin 2018 - Les mystères du médicament révélés
2018
Bulletin : texte imprimé
Le Chaînon, n° 52 - Octobre 2020 - Premières approches des maladies rares
2020Ce numéro est composé de : •« Introduction« , par Yvan LATTENIST, Président Rare Disorders Belgium (RDB) ; •« Maladies rares : définition, prévalence et enjeux« , par Jonathan VENTURA, responsable projets RaDiOrg ; •« Errance médicale : rôl[...]Bulletin : texte imprimé
Les tribunes de la santé, n° 62 - Décembre 2019 - Les orphelins de la santé
2019Dossier consacré aux maladies rares
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Les difficultés motrices de certains de leurs élèves préoccupent les enseignants. Dans le cadre des troubles des apprentissages, le médecin scolaire est souvent leur premier interlocuteur. Ce dernier, en lien avec le médecin traitant, a la possi[...]
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Yvan Lattenist, Auteur |Les associations de patients sont une composante importante du support aux malades, essentielle même pour ceux qui souffrent de maladies rares.Article : texte imprimé
La sarcoïdose est une maladie inflammatoire chronique, rare (en France 5/100 000), touchant préférentiellement le thorax (poumon et adénopathies médiastinales et hilaires), pouvant toucher tous les autres organes (peau, œil, cœur, etc.). Elle es[...]
