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Cet article se fonde sur un retour d’expérience auprès d’un nouveau-né présentant une maladie invalidante, lors de ses séjours en service de néonatologie au CHU d’Amiens puis de son hospitalisation à domicile. L’équipe de soins psychiques périna[...]
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Vivre auprès des familles dont l'enfant présente une maladie que l'on ne peut guérir est violence. Les soignants rencontrent celles-ci en grande souffrance. Elles ont reçu le ciel sur la tête à l'annonce du diagnostic de maladie grave et l'évent[...]
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ROY J. ; FRISCHMANN M. ; GARGIULO M. ; REVEILLERE C. ; MAZET P. | Paris : Elsevier |But de l'étude. - Etude descriptive des modalités d'accompagnement des enfants présentant une amladie chronique évolutive.|Patients et méthodes. - Analyse du suivi d'enfants et de leur famille et supervision d'une équipe de l'Association françai[...]
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L'exigence médicale repose sur la rigueur du raisonnement médical. Le praticien proposera un diagnostic, un traitement et un pronostic devant un enfant atteint d'une maladie neurosmusculaire en faisant appel au savoir médical et à son expérience[...]
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Le diagnostic étiologique des myopathies a connu un vrai boulversement ces dernières années grâce aux progrès de la biologie moléculaire. La découverte du gène de la dystrophine en 1987 a été le point de départ d'un démembrement massif des malad[...]
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Les maladies rhumatismales, tout comme beaucoup d'autres maladies chroniques, représentent un problème important pour la santé publique. Afin de réduire l'impact des maladies rhumatismales et des autres maladies chroniques, des programmes éducat[...]
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L'activité physique est reconnue comme un moyen efficace pour prévenir et lutter contre un certain nombre de maladies métaboliques et cardiovasculaires manifestes dès l'enfance.
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Cet article propose d’examiner le dispositif de soin et les relations d’aide dans le contexte des maladies neuromusculaires. L’idée est de voir comment la structure de ces relations et la dissymétrie qui les caractérise sont amenées à se modifie[...]
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D'HAEYERE J. ; RESO - Service de Promotion de la Santé de l'Université catholique de Louvain ; Université Catholique de Louvain-UCL | Louvain-la-Neuve [Belgique] : Université Catholique de Louvain - UCLouvain | 2006"La prévalence élevée de la fibromyalgie parmi la population, son inluence sur la qualité de vie et l'importance des conséquences psychosociales justifient de positionner cette pathologie comme une réelle priorité en terme de santé publique. Par[...]
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GUEZ D. ; FRISCHMANN M. ; GARGIULO M. ; REVEILLERE C. ; MAZET P. | Paris : Elsevier |"Nous accueillons des jeunes entre dix et 20 ans avec des troubles physiques importants et un vécu corporel difficile et épuisant. Ces jeunes personnes sont atteinets de maladies neuromusculaires. Leur construction psychique s'en trouve souvent [...]
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Le handicap est une force et une fragilité. Ou plutôt, il s'avèrera, selon les circonstances mais aussi selon les moments, tantôt force, tantôt fragilité selon les nuances abordées par l'auteur dans cet article.
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Dans cette brochure se trouve un répertoire sur l'infirmité motrice d'origine cérébrale, les myopathies, l'ataxie de Friedreich, la chorée de Huntington, la poliomyélite, la polyarthrite rhumatoïde, la paraplégie, l'apilepsie, l'accident vascula[...]
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Confrontés au handicap lourd et précoce de leur enfant, les parents ont à engager avec eux des modalités relationnelles différentes axées autour de leur grande dépendance. Se pose alors la question des incidences sur leur autonomisation et leur [...]
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YIP Y.B. ; SIT J.W. ; FUNG K.K. ; WONG D.Y. ; CHONG S.Y. ; CHUNG L.H. |L'objectif de cette étude était d'évaluer les conséquences d'un programme d'autogestion concernant l'arthrite, accompagné d'un exercice, chez les personnes souffrant d'une ostéoarthrite du genou à Hong Kong. La conclusion est la suivante : selon[...]
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JOUINOT P. ; BAROIS A. ; GRISARD C. ; PAUMIER B. ; ESTOURNET B. ; FRISCHMANN M. ; GARGIULO M. ; REVEILLERE C. ; MAZET P. | Paris : Elsevier |Les études psychologiques réalisées jusqu'à présent auprès d'enfants atteints d'une amyotrophie spinale infantile ont essentiellement porté sur les processus cognitifs. Toutes ont mis en évidence des performances comparables, voire supérieures, [...]
