Résumé :
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Dans le but de concevoir un programme d'éducation thérapeutique spécifique au psoriasis, les auteurs ont souhaité identifier le vécu des patients ainsi que leurs besoins et leurs attentes en termes d'information, d'éducation et d'accompagnement. Il s'agit d'une étude qualitative menée auprès de 24 patients et 14 professionnels de santé. L'étude a permis de mettre en évidence une pluralité de représentations et de vécu de la maladie. On retrouve notamment l'impact important du psoriasis sur la qualité de vie des patients en raison de sa symptomatologie, souvent pénible, du regard des autres et de son caractère incurable. L'étude révèle également une méconnaissance importante de la part des patients concernant la nature de cette maladie, ses origines et son évolution. Les inquiétudes inhérentes à cette maladie sont importantes : elles concernent principalement son évolution et la crainte d'une transmission héréditaire. Parmi les besoins éducatifs, outre les thématiques classiques telles que la maladi, le traitement, la prévenion, l'hygiène de vie, des thèmes plus spécifiques émergent en raport avec l'image de soi et les relations avec l'entourage. Les besoins sont aussi axéx sur la compliance.
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