Résumé :
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Un grand bouleversement où tout bascule. Le monde qui s'arrête. Le ciel qui vous tombe sur la tête. C'est en ces termes que les parents décrivent l'instant terrible où ils sont confrontés à cette nouvelle réalité: leur enfant est gravement malade. Ce grand bouleversement, c'est tout d'abord le flot d'émotions que l'annonce de la maladie grave suscite au sein de la famille, qui va devoir accuser le coup et faire face à cette nouvelle situation. Mais c'est aussi le grand plongeon dans l'inconnu , l'entrée sans ménagement dans un univers dont on ne maîtrise rien. Tout va très vite, les questions affluent de toutes parts: qu'est-ce qui va arriver à mon enfant? Combien de temps va durer le traitement? Va-t-il en chambre particulière .... la liste est longue et l'information très peu organisée. De nombreuses mesures, tantôt structurelles, tantôt organisationnelles et occupationnelles, ont été prises depuis plusieurs années pour améliorer les conditions de séjour à l'hôpital de l'enfant malade et de sa famille. Diverses initiatives pourraient encore être entreprises notamment en matière d'information des familles visant notamment une diffusion plus efficace des informations pratiques et administratives utiles aux familles et , d'autres part, une meilleure communication des données strictement médicales concernant l'état de santé de l'enfant et des examens et traitements que celui-ci nécessite.
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