Résumé :
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L'amélioration des conditions de prise en charge et de la qualité de vie des drépanocytaires constitue de nos jours une préoccupation majeure des autorités sanitaires et de groupes volontaires (associations de malades et de parents de malades). Afin d'explorer les conditions et les modalités de prise en charge de l'enfant drépanocytaire dans la région de Bizerte (nord tunisien) et d'appréhender les problèmes et les difficultés rencontrés par les drépanocytaires et leurs familles dans leur vécu quotidien, une étude anthropologique a été menée dans la région au courant de la période allant du 16 janvier au 12 février 1997. Les auteurs ont ainsi effectué trente trois entretiens avec des familles d'enfants drépanocytaires. Il S'agit d'entretiens semi- directifs utilisant un protocole préétabli. Une multitude d'informations concernant divers aspects médicaux et psycho-sociaux de la drépanocytose dans cette région a été rendue ainsi disponible. Les données ont été regroupées dans les rubriques suivantes : circonstances de découverte de la maladie, modèle explicatif de la maladie tel que perçu par les personnes interviewées, conditions et modalités de prise en charge de l'enfant malade, degré de satisfaction du système de soins, profil psychologique des enfants enquêtés, scolarité des enfants enquêtés, répercussions familiales de la maladie, impact de la maladie sur le budget familial, suggestions et commentaires des personnes interviewées. A la lumière des informations ainsi recueillies, diverses actions ont été proposées en vue d'améliorer les conditions de prise en charge et la qualité de vie des drépanocytaires dans la région.
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