Résumé :
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La présence d'une maladie chronique douloureuse et handicapante peut avoir des implications sur la capacité perçue à remplir un rôle parental. L'objectif de cette recherche était d'examiner les liens familiaux réels du point de vue des mères, pères et grand-parents qui souffrent d'arthrite, et ce en utilisant une combinaison de méthodes : une étude qui analyse toutes les questions et des discussions de groupe très approfondies. Selon un consensus, la douleur liée à la fatigue et à un fonctionnement physique limité entrave le rôle parental. En tout, environ 35% des personnes sélectionnées ont été confrontées à des difficultés attribuées à l'arthrite. On a remarqué une différence entre les hommes et les femmes. Les femmes trouvent plus difficile de prendre soin des bébés et des enfants qui commencent à marcher tandis que les hommes ont plus de problèmes lorsque les enfants grandissent. Les thèmes principaux concernaient : limitations physiques, problèmes pratiques et humains, facteurs sociaux, réaction émotionnelle, risques d'hérédité et problèmes de sécurité. L'incapacité perçue à remplir un rôle parental suscite des sentiments de frustration, de culpabilité, de colère et de dépression. Un nombre d'issues positives ont été mentionnées y compris la prise de conscience de plus en plus importante de la part des enfants à avoir besoin des autres. On discute des limitations dans l'approche méthodologique adoptée.
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