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La mucoviscidose, également appelée fibrose kystique, est une maladie génétique grave la plus fréquente en Belgique et en Europe. C'est une maladie grave parce qu'elle limite la durée de vie et expose à de nombreuses complications. En Belgique, [...]
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Introduction : Après généralisation du dépistage néo-natal, la filière mucoviscidose s’est structurée autour de 45 centres de ressources et de compétences, de la Société française de la mucoviscidose, de deux centres de référence, d’un registre [...]
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DAVID V. ; BERVILLE C. ; IGUENANE J. ; RAVILLY S. ; CHU de Nantes ; VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE ; Université de Paris ; CENTRE DE RESSOURCES ET DE COMPETENCES POUR LA MUCOVISICDOSE |L'éducation thérapeutique du patient atteint de mucoviscidose est totalement justifiée par l'allongement de l'espérance de vie de cette maladie dans laquelle les soins sont complexes. un groupe de travail a constitué un référentiel de compétence[...]
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MARCHAN C. ; Remi Gagnayre ; LE RHUNE A. ; DANNER-BOUCHER I. ; Université de Paris ; CHU de Nantes |L’étude vise à apprecier l’évolution des représentations sur la greffe des patients atteints de mucoviscidose une à deux années après transplantation pulmonaire afin d’identifier leurs besoins éducatifs et recueillir leurs propositions pour amél[...]
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Introduction : L’atteinte pulmonaire reste la cause principale de morbidité et de mortalité dans la mucoviscidose. Le drainage du mucus par la physiothérapie respiratoire est un élément clé du traitement. Le traitement quotidien est lourd, avec [...]
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Objective This study builds on the limited research documenting Cystic Fibrosis (CF) patients’ understanding of treatment recommendations and how this may impact adherence to therapy. Methods We surveyed adults with CF and their healthcare pr[...]
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Dans les pays occidentaux, la mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques graves de l’enfance. […] Depuis 2001, la prise en charge des patients atteints de cette pathologie s’est uniformisée sur le plan national avec la création [...]Article : texte imprimé
La mucoviscidose est une maladie génétique grave. Son diagnostic provoque un traumatisme dans la vie des patients et de leur famille. Chacun s’y confronte de façon différente. Le cas de Melissa, une jeune fille de 19 ans, en est une illustration[...]
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DAVID V. ; BERVILLE C. ; VERSTRAETE M. ; Claire Marchand ; IGUENANE J. ; RAVILLY S. ; CHU de Nantes ; Université de Paris ; ASSOCIATION VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE |L'objectif est de promouvoir une éducation thérapeutique structurée dans la mucoviscidose. Comme méthode, le centre propose des séances d'éducation thérapeutique alternant séances individuelles et sénaces collectives, depuis le dépistage néonata[...]
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Le dépistage néonatal de la mucoviscidose, qui fait l'objet , au plan international, d'un débat sur son opportunité, a été décidé officiellement en 2002 en France. Cette étude a trait à un programme régional de dépistage néonatal de la mucovisci[...]
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La pratique sportive, vecteur d'intégration sociale, permet, en améliorant l'ensemble des capacités de la personne, de mieux l'adapter à son handicap et de surmonter celui-ci en la réconciliant avec son corps.source de bien-être, la pratique spo[...]
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L'émission Autant savoir de la RTBF est consacrée aux enfants victimes de la mucoviscidose, une maladie héréditaire qui affecte le système respiratoire. L'émission apporte des témoignages de spécialistes. L'accent est mis sur les symptômes, le t[...]
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TAPIA C. ; DEL VOLGO M.J. ; BASS H.P. ; MOREAU RICAUD M. ; MINJARD R. ; VANIER C. ; CANO D. ; HUET J. ; VANIER A. | Paris : Le Journal des psychologues |À notre époque, où les diverses avancées dans les spécialités de traitement s’avèrent majeures, il apparaît que, depuis l’avènement de la médecine moderne, celle-ci ait quelque peu oublié la personne. Que la médecine ait besoin d’opérer un réduc[...]
