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Résumé :
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Introduction : Après généralisation du dépistage néo-natal, la filière mucoviscidose s’est structurée autour de 45 centres de ressources et de compétences, de la Société française de la mucoviscidose, de deux centres de référence, d’un registre qualifié et d’un protocole national diagnostic soins, en collaboration avec l’association Vaincre la mucoviscidose. Organisation et progrès thérapeutiques se sont traduits par l’augmentation de la file active des centres et de leur activité ambulatoire. Les partenaires mènent depuis 2010 un état des lieux de la prise en charge et des difficultés des centres à se conformer aux bonnes pratiques de soins. Méthodes : Deux approches, quantitative et qualitative, ont porté sur l’activité des professionnels dans huit centres (suivant au total 1 475 patients) au cours des venues ambulatoires et pour la coordination des soins à domicile. Résultats : Deux tiers des 1 475 patients ont été pris en charge sur la période , parmi eux moins de la moitié (40 %) est venue au centre, mais la coordination des soins les a tous concernés. Le socle de base (médecin, infirmière, kinésithérapeute) n’est pas mobilisé à chaque venue programmée. Les temps mobilisés dans les centres adultes sont de 40 % inférieurs à ceux des centres pédiatriques toutes activités confondues. L’organisation du processus de consultation pluridisciplinaire est compliquée par la disponibilité insuffisante des ressources et l’inadaptation de certains locaux. Discussion : Les centres sont en difficulté pour appliquer les recommandations à une file active en constante augmentation, répondre aux besoins nouveaux des patients adultes et des patients transplantés. Une mise à niveau des ressources et du protocole apparaît nécessaire.
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