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Résumé :
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Le Service d'information sur le cancer (CIS) fournit des informations précises et actualisées aux patients atteints d'un cancer, à leur famille, au public en général, et aux professionnels de la santé. En 1996, le service téléphonique du CIS a enregistré 208.971 appels de personnes s'informant sur le traitement du cancer et les essais cliniques ( total = 500.000 appels). Les spécialistes de l'information sur le cancer sont formés et diplômés à l'accès de la base de données PDQ sur les choix du traitement et les essais cliniques, à la traduction des informations médicales en termes compréhensibles afin d'aider les demandeurs à prendre des décisions quant au traitement, et à la discussion active des essais cliniques. Une étude sur les utilisateurs du service téléphonique a été menée à fin d'évaluer la satisfaction et l'impact de l'assistance et de l'information fournie aux personnes qui se sont adressées aux CIS. Environ la moitié des sondés (46% s'informant sur le traitement, 50% sur les essais cliniques) ont discuté, avec un médecin, de l'information fournie par le CIS. Plus de la moitié (55% pour le traitement, 54% pour les diagnostics cliniques) affirment que l'information reçue les a aidés à prendre une décision quant au traitement. 24% des personnes qui se sont informées sur le traitement et 64% sur l'essai clinique se sont inscrites à un essai clinique ou l'ont envisagé. Environ la totalité des sondés (95%) se disent satisfaits de l'information fournie par le CIS. Ils trouvent que le CIS remplit son rôle dans la diffusion de l'information sur le traitement du cancer et les essais cliniques grâce à son service téléphonique. Le CIS renseigne de façon active les personnes, à la recherche d'informations sur les essais cliniques. Cependant le CIS a besoin de mettre en place d'autres stratégies pour atteindre les populations défavorisées. Bien que la plupart des sondés aient été capables de comprendre l'information, les personnes qui se sont renseignées sur les essais cliniques trouvent l'information plus difficile que ceux qui ont demandé des informations sur le traitement. Le CIS s'attache à simplifier les sources d'information écrites sur les essais cliniques.
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