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Résumé :
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Accepter une maladie chronique, génétique de surcroît comme la drépanocytose, implique l’acceptation d’une atteinte à l’intégrité du corps, d’une privation de liberté, de dépendance supplémentaire, et d’une possible amputation de l’avenir. Cette démarche est quasi antinomique lors de l’adolescence où l’on se veut invulnérable. La gestion du quotidien et la préparation au passage vers le monde adulte deviennent des enjeux majeurs. En effet, c’est au sein de la population des jeunes adultes drépanocytaires que l’on observe un pic de fréquence des hospitalisations et des décès, et ce dans les mois qui suivent le transfert de leur prise en charge en secteur adulte. La transition doit être anticipée et abordée dès le début de l’adolescence. Les équipes pédiatriques et adultes doivent élaborer ensemble les modalités de ce passage en tenant compte des ressources locales et s’appuyer, quand cela est possible, sur l’éducation thérapeutique des patients et de leurs familles.
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