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Résumé :
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L’évolution des modalités de soins des enfants porteurs de maladies chroniques a été marquée essentiellement par l’amélioration globale des pronostics liée aux améliorations techniques. Nous avons évolué sur beaucoup de points. Les définitions et l’épidémiologie se sont modifiées avec l’apparition de nouvelles maladies et surtout l’augmentation globale du nombre d’enfants porteurs de maladies chroniques. Les situations se sont diversifiées selon, en particulier, les modes de révélation. Nous avons individualisé de grandes étapes comme l’annonce, les phases évolutives, les transitions. La guérison est possible chez l’enfant. L’organisation des soins doit répondre à la question «À quoi tenons-nous ?» : poursuivre les progrès techniques, associer prise en charge et accompagnement, associer les familles, intégrer soma-psyché... Deux évolutions de modalités de soins paraissent remarquables: l’interdisciplinarité et l’éducation thérapeutique.
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