Numéro 24 :

Le traitement du diabète intégré dans les soins de santé primaires

Docteur Marguerite De Clerck (Kinshasa)

Un peu d’histoire
1974 : un service de consultations pour diabétiques est mis sur pied au pavillon de consultations ambulatoires du grand hôpital de l’état, appelé à cette époque Hôpital Mama Yemo à Kinshasa.  Les débuts sont très modestes, mais le nombre de malades augmente rapidement.  La coopération belge a contribué à la fourniture de médicaments et de matériel.
1979 :  le besoin de décentralisation vers les différents services de santé de la ville se fait sentir et le processus se poursuit au fil des années.
Progressivement, l’Armée du Salut et les formations de l’archidiocèse de Kinshasa s’impliquent dans le soin aux diabétiques et reçoivent de très nombreux malades.  Un programme de supervision est mis en place.  Dans la majorité des cas, les malades sont soignés près de leur domicile.
1991 :  les premiers pillages ont lieu.  Ils sont suivis de grosses difficultés socio-économiques avec, en janvier 1993, la deuxième vague de pillages.  Ces trois années sont particulièrement difficiles, car aucune aide stable ne nous est assurée.
1994 : l’union européenne offre à l’Armée du Salut un appui transitoire aux zones de santé et aux programmes qu’elle supervise, y compris une aide à la prise en charge des diabétiques.
1997 : la situation de guerre et le changement de régime s’accompagnent de quelques mois troublés.  Heureusement tout se passe sans véritables combats à Kinshasa.
1998 : début du deuxième programme d’appui transitoire de la communauté européenne qui avait été interrompu pendant un an.  Cette fois encore, cet appui durera trois ans.
Ces dernières années, de nombreux appels au secours nous sont adressés de l’intérieur du pays. Nous voudrions pouvoir les aider et lancer un programme de cours et de recyclage pour médecins et infirmiers chargés du diabète dans différentes régions du pays, mais les moyens nous manquent.

Le diabète au Congo
Les changements dans les habitudes et le mode de vie lié à l’urbanisation progressive expliquent l’augmentation de la prévalence du diabète dans pratiquement tous les pays.
A Kinshasa, une ville de 6 millions d’habitants, en estimant la prévalence à 3 % chez les sujets de plus de 20 ans, cela ferait 75 000 patients à surveiller, à conseiller et à soigner.
Ici, la moitié des diabétiques s’ignorent.  L’incidence des nouveaux cas dans notre programme de « soins de santé pour tous » est relativement stable : au moins 700 nouveaux cas par an.  La moyenne de la durée du traitement est de 10 ans avec un écart type de +ou- 9 ans.
Le nombre des patients soignés dans d’autres hôpitaux n’est probablement pas très élevé.  Nous sommes arrivés à cette conclusion par le moyen d’une petite enquête dans les grandes pharmacies de même que chez le principal importateur d’insuline.  Leurs ventes sont minimes dans le privé.

Poids économique du diabète
Le diabète représente une charge importante, aussi bien pour les malades et leurs familles que pour les hôpitaux et les formations médicales.  Les secteurs coûteux sont :

• L’hospitalisation
• L’achat d’insuline et de réactifs pour glycémie
• Les frais de déplacement pour les malades
• Le prix de certains médicaments
• Les amputations pour gangrène
• Les néphropathies et les insuffisances rénales
• Les complications au niveau des yeux (coût social)
• Les complications pendant la grossesse et l’accouchement

La prise en charge des diabétiques comporte :

• Le dépistage.
• Un traitement adéquat à proximité du domicile.
• La continuité du traitement.
• L’éducation des malades et de leurs familles.
• Les médicaments à un prix accessible.
• La prévention et le traitement précoce des complications.
• Un mode de vie aussi normal que possible.

Des contacts pris avec le pouvoir organisateur de certains centres du réseau « soins de santé pour tous » ont permis la décentralisation à partir de 1980 et 1981.  La réponse fut encourageante et le nombre de malades enregistrés s’est accru rapidement.
Lorsqu’un centre accepte de participer au programme, un certain nombre de problèmes pratiques sont discutés.  Les malades chroniques sont soignés dans une consultation intégrée aux autres soins de santé utilisant les mêmes centres et souvent les mêmes locaux.  Le personnel est le plus souvent affecté au programme, à temps partiel.  Dans la majorité des cas, la consultation de routine mensuelle est gratuite, de même que les actes techniques comme les examens d’urine ou les injections.  Grâce à des aides extérieures, le pouvoir organisateur finance une partie du prix de l’insuline pour les malades en difficulté.  Ces derniers temps surtout, le déficit  des consultations pose de sérieuses difficultés.

Accueil et prise en charge d’un nouveau malade
Nous demandons aux patients d’accepter un suivi régulier tant pour la surveillance de la maladie que pour le traitement.
Nous ne pratiquons pas actuellement de dépistage actif simplement parce qu’il n’est pas possible de recevoir un nombre plus élevé de malades.  L’accès au programme se fait à partir des centres de santé ou des consultations des hôpitaux.  Trop de patients nous arrivent malheureusement porteurs de complications.
Un infirmier fait une brève anamnèse, examine le patient et pratique certains examens de base.  Il le réfère alors au médecin qui établit un plan de traitement en fonction des données récoltées ainsi que des possibilités financières.  Le médecin dispose à ce moment d’un carnet de soins temporaire qui sera remplacé au bout de trois mois par un dossier définitif et un carnet officiel de suivi.  Les dossiers sont centralisés à l’hôpital général.
La surveillance, au moins mensuelle, se pratique dans les centres de santé et comporte la glycémie, la glycosurie, la tension artérielle, le poids, l’examen des pieds.
Des appareils de lecture de la glycémie sont en usage dans les différents centres.  Ces appareils sont de plus en plus faciles à utiliser, mais des contrôles de qualité restent indispensables.

Le nombre de nouveaux inscrits est en croissance.  Le léger fléchissement des dernières années est la conséquence d’une plus grande rigueur dans la prise en charge d’un nouveau cas : il faut trois mois de continuité pour obtenir l’inscription définitive.  Notre but n’est pas de recevoir un grand nombre de cas, nous voulons surtout encourager ceux qui désirent se soigner régulièrement.
Les décès sont enregistrés : plus de la moitié ont lieu à domicile dans des conditions sous optimales.  Dans bien des cas, il n’est pas possible de savoir exactement ce qui s’est passé.

Les problèmes pratiques liés à la gestion administrative d’un service de plus de 16.000 cas se posent actuellement.  Il nous manque :

• Une personne expérimentée et attentive pour veiller à la gestion des dossiers.
• Un secrétariat adéquat avec les locaux et les outils informatiques nécessaires.
• Une meilleure coordination entre les différents intervenants.

La supervision des centres est assurée par une équipe de médecins et d’infirmiers consultants, les plus anciens et les plus expérimentés.  Nous choisissons ceux qui habitent à proximité du centre.  Dans les moments de troubles dus à la guerre ou aux pillages, la continuité des soins a toujours pu être assurée grâce à cette règle de proximité.
Malgré une progression constante du nombre de centres et de patients inscrits, certaines communes de la ville ne sont pas desservies.  Le nombre d’inscrits par centre varie de plus de deux cents à moins de dix.  La géographie ainsi que la qualité des soins et de l’accueil expliquent ces différences.  Avant de les engager dans le programme, le centre de santé envoie un ou deux infirmiers suivre le cours de recyclage sur le diabète.  Le centre s’engage aussi à pratiquer les soins à des tarifs déterminés par les « soins de santé pour tous ».
Certains centres sont uniquement habilités à donner les soins quotidiens : injections, soins de base et glycosurie.  D’autres, et c’est le plus grand nombre, assurent la prise en charge complète et les visites de surveillance mensuelle.  Le superviseur est le lien essentiel entre le centre, les malades et l’hôpital de référence.

L’hospitalisation
L’Hôpital Général d’état  (ex Mama Yemo), réserve environ 25 lits aux diabétiques.  Les conditions d’hospitalisation assez correctes au début se sont dégradées au fil des années.  Le manque d’argent explique beaucoup de choses mais surtout le manque de motivation du personnel d’entretien, peu payé et mal supervisé.  On comprend qu’un personnel de santé impayé cherche des ressources dans les honoraires ou encore dans des prélèvements faits sur les malades à chaque prestation de soins.  La qualité des soins infirmiers s’en ressent très fort.  Les prix demandés sont parfois trop élevés pour bien des malades et trop souvent les diabétiques meurent à domicile faute de ressources pour accéder à des soins corrects.
Depuis 1990, l’Hôpital Saint Joseph reçoit également les diabétiques (5 à 10 lits actuellement).  Un médecin a acquis une bonne expérience et le personnel infirmier a suivi les cours de formation.  Les conditions matérielles sont nettement meilleures : salles propres et gestion plus fidèle.  Malheureusement le malade doit de plus en plus supporter le prix réel des soins, le personnel étant payé par les recettes de l’hôpital.  Nous essayons de prévoir une aide sociale pour certains cas.
Vers 1997, de bons contacts sont établis avec la Clinique Bondeko pour appliquer les mêmes stratégies et le même programme.  Un médecin a suivi le cours et soigne dans le même esprit de service avec de très bonnes connaissances.  La salle d’urgence bien équipée est aussi préparée à recevoir ces malades.
D’autres hôpitaux hésitent à participer car ils préfèrent appliquer des tarifs de médecine privée, inaccessibles à trop de patients.  Certains cependant suivent le cours de formation.

La chirurgie
Le diabétique arrive à l’hôpital porteur de complications propres au diabète et dues aux lésions vasculaires ou nerveuses.  Les gangrènes et les infections sont relativement fréquentes et demandent un suivi attentif et des interventions délicates.
60 % des diabétiques hospitalisés souffrent d’une infection ou d’une gangrène.  Le pied est le plus souvent atteint.  Durant les dix premières années (1974-84), un chirurgien s’intéressait à cette pathologie, mais après son départ, les difficultés ont commencé.

La prévention des complications
Etant donnés nos moyens limités nous avons choisi les stratégies les plus efficaces pour prévenir certaines complications et le choix s’est porté sur :
Le traitement de l’hypertension
Deux infirmiers ont reçu une formation permettant d’assurer le suivi des malades hypertendus.  Les médicaments indispensables sont coûteux à l’exception des diurétiques.  Nous trouvons souvent les médicaments nécessaires grâce à des aides ponctuelles.  Le facteur limitant est surtout le manque de persévérance de la part du malade qui ne voit pas de bénéfice immédiat à un traitement au long cours.
Les rétinopathies
Le contrôle strict du diabète prévient ces complications et les retarde sûrement beaucoup.  Une excellente consultation pour l’ophtalmologie existe à l’Hôpital Saint Joseph.  Malheureusement, elle ne dispose pas d’appareil de laser.
Les complications de la grossesse
Planifier une grossesse tout en obtenant un parfait équilibre des glycémies est indispensable.  Un long chemin est à parcourir dans ce domaine qui relève de la gynécologie, de la médecine interne, mais aussi de la sociologie et implique des facteurs psychologiques aussi bien qu’économiques difficiles à contrôler.  Nous venons d’éditer une série d’images éducatives destinées aux jeunes femmes diabétiques ou présentant un facteur de risque dans ce domaine.

Le pied diabétique
Il est prouvé que la prévention peut réduire le taux d’amputation par un programme simple de soins préventifs des pieds et de surveillance des petites lésions.  Le but de plusieurs programmes européens explicités dans la déclaration de St-Vincent est de réduire de 50 % le taux des amputations et surtout de recourir à des interventions moins mutilantes.  Malheureusement, 90 % des amputations sont le fait de patients qui viennent d’un autre programme ou de l’intérieur du pays, déjà porteurs d’une lésion avancée.  Ou encore il s’agit de l’événement qui a mené à la découverte d’un diabète ignoré.
Une podologue britannique a formé deux infirmières congolaises pour les soins préventifs des pieds.
Une petite plaquette est imprimée et distribuée aux malades, aux infirmiers et aux autres personnes intéressées.  Des cours sont donnés sur le sujet et des démonstrations pratiques ont lieu.
Dans un cours destiné aux médecins plusieurs heures ont été consacrées au suivi des complications au niveau des pieds.  Un podologue belge a mis tout son cœur dans cet enseignement qui sera recommencé en janvier prochain pour les infirmiers.

L’éducation des malades
Dès le début, nous avons mis en place des petits programmes d’éducation des malades.  Ce ne fut pas toujours facile car les infirmiers ne réalisent pas combien leur rôle d’éducateur est important.  Leurs études ne les y préparent pas du tout. Peu à peu toutefois, certains soignants se découvrent des talents cachés et rendent de grands services.
L’initiation du malade et de sa famille à l’autocontrôle du diabète se fait toujours individuellement.  Deux infirmiers s’y consacrent.  Il faut expliquer le diabète, dire que cette maladie peut être parfaitement soignée et maîtrisée, enseigner les symptômes, la manière de tester le sucre dans le sang et les urines, montrer comment injecter l’insuline.  La documentation est reprise dans des livrets dont disposent infirmiers et malades.  La famille est très souvent invitée à participer surtout s’il s’agit d’un sujet âgé, mal voyant ou d’un enfant.  Les premières séances se donnent presque chaque jour puis le diabétique est invité à revenir régulièrement.  Certains patients se font même les éducateurs d’autres diabétiques.
Chaque visite de supervision dans un centre de santé s’accompagne d’une causerie éducative.

La formation des médecins et des infirmiers
En décembre 2000, un cours intensif sponsorisé par l’union européenne et destiné à 30 médecins venant de tous les horizons a été bien suivi et les résultats dans certains centres se font déjà sentir.
La formation des infirmiers a toujours été une priorité à la clinique diabétique.  Le premier enseignement fut donné au lit du malade ou au cours des consultations.  Cette tâche est aisée au sein d’une petite équipe.
Très vite il a fallu organiser un enseignement plus systématique.  Tout infirmier intéressé suit une série de cours d’une matinée par mois pendant un an.  Un test de connaissance clôture cette formation. Ensuite des stages pratiques sont prévus.

Les médicaments
Un système de médicaments subsidiés partiellement est en place pour le moment.  Ce sont les centres de santé de l’Armée du Salut et du Bureau des Œuvres Médicales Catholiques qui se chargent de la vente de médicaments, du moins pour les malades qui sont inscrits chez eux.
Selon les cas, le malade intervient pour un tiers ou deux tiers du prix de l’insuline.  Certains la reçoivent gratuitement.  Le déficit est couvert actuellement par le subside de la Communauté européenne.  Actuellement, l’exemption de droits de douane nous est accordée comme à certaines ONG.  Pour diminuer le prix, il nous faut grouper les achats pour obtenir les meilleures conditions du fabricant et la diminution des frais d’expédition, puis assurer une distribution sans intermédiaire, en dehors des circuits commerciaux, directement par les programmes intégrés qui ne réalisent pas de profit.
La chaîne du froid est souvent inadéquate et des régions entières du pays ne peuvent mettre sur pied un programme de traitement efficace par manque de moyens de conserver l’insuline.

Matériel médical et de laboratoire
La glycémie se fait à l’aide de glucomètres dans tous les centres.  Chaque service ou chaque centre dispose d’un ou de plusieurs appareils fournis gratuitement.  Les bandelettes réactives représentent une charge assez lourde pour les malades et pour les centres de santé.  Ils n’existent pas sur le marché local et l’approvisionnement régulier est relativement difficile.
Pour le reste, l’équipement n’est pas très compliqué : tensiomètre, stéthoscope, pèse-personne.  Le tout est disponible à la consultation générale.  Le matériel de soins des pieds a été fourni par l’Armée du Salut qui met aussi un local à la disposition, de même que du personnel.  Les équipements sont d’habitude utilisés en commun avec les autres malades dans les centres de santé.  C’est ce qui rend la gestion du projet relativement peu coûteuse.

La vie quotidienne du malade
La nourriture pose des problèmes au sujet normal et devient un casse-tête pour le diabétique qui n’est pas toujours certain de pouvoir trouver son repas aux heures fixes prescrites.  Actuellement, nous voyons nos jeunes malades dépérir, non par manque d’insuline, qui leur est souvent fournie gratuitement, mais par simple manque de nourriture.  Une aide ciblée sur certains malades a permis de donner une alimentation supplémentaire ces derniers mois.
Dans un pays étendu comme le Congo et dans une ville immense, les déplacements sont importants, longs et difficiles.  En ville, le manque de transports commodes est un facteur qui limite l’accès aux soins de santé : des routes effondrées, des pluies diluviennes, le manque de carburant, des bus trop chers ou inconfortables, le couvre-feu ou les journées ville morte, sans parler des guerres et de l’insécurité.  Actuellement, il s’agit d’un facteur important qui explique de nombreux échecs de traitement et de grands retards dans la consultation.

Quelques réalisations des dernières années

La consultation des jeunes
Leur diabète toujours insulinodépendant est souvent instable et nécessite une prise en charge très attentive.  La famille doit presque toujours s’associer au traitement.  Si cela pose des problèmes en Europe, c’est encore plus vrai en Afrique où les conditions de vie sont fort précaires. Beaucoup de familles habitent loin,  les déplacements sont longs et fatigants, parfois inexistants.  La maman qui est comme partout l’interlocutrice privilégiée est fort sollicitée par sa nombreuse famille ;  ou encore, elle cultive les champs, elle vend au marché, elle assure le gagne-pain de la famille généralement nombreuse.  Le fardeau d’un enfant diabétique devient intolérable.
Le traitement doit être confié à quelques médecins habitués et à une équipe de soignants de qualité.  C’est l’Hôpital Général qui reste le centre principal.  Nous formons des consultants, mais cela prend du temps pour acquérir une bonne expérience dans ce domaine délicat.  Le contrôle pluri-quotidien avec des glycémies multiples est pratiquement irréalisable.  Nous essayons de demander les examens d’urine fréquents et les glycémies faites au centre de santé.  Pour ces malades, ces examens sont toujours gratuits.  Deux infirmiers consacrent tout leur temps à ces méthodes d’autocontrôle.
Tout enfant en difficulté reçoit son insuline gratuitement.  Mais en fait nous constatons actuellement que le principal obstacle au traitement est la crise économique accompagnée de difficultés alimentaires.  Seule la fraction riche de la population dispose du téléphone.  Certains de nos petits malades dorment dans la rue et vivent d’expédients.

Les livres et les outils pédagogiques
Dès le début, nous avons ressenti le besoin de disposer de différents outils pédagogiques adaptés au pays et aux habitudes de nos populations.  Nous avons presque toujours trouvé un financement afin de mettre à la disposition des malades et du personnel des ouvrages à un prix symbolique.  Un dessinateur habile nous prête son concours et croque les scènes de la vie quotidienne du diabétique.  L’impression de bonne qualité réalisée localement assure un prix de revient très bas.
Nous disposons de :
- Le livre du diabétique (nouvelle édition)
- Images pour éducation des diabétiques (deuxième édition)
- Images pour les jeunes femmes diabétiques
- Le diabète en Afrique (troisième édition)
- Le traitement de l’hypertension en Afrique
- Le soin des pieds
- Comment bien soigner les plaies
- Bonga et Bola découvrent le diabète (banque dessinée)
- Bien connaître le diabète pour mieux le maîtriser
- Etc…

Les cours sur le diabète destinés aux infirmiers et aux médecins
Deux médecins ont pu passer trois mois dans un service de diabétologie de l’Université de Liège.  Le cours annuel pour infirmiers rencontre chaque année le même succès : de 50 à 60 inscrits venant de tous les horizons.  Un médecin de l’Hôpital Général, le docteur Kensese, donne un cours aux médecins stagiaires.  Un médecin a obtenu une bourse d’une année de l’université pour le diplôme de santé publique.  A la demande générale, un cours intensif destiné aux médecins a été organisé fin 2000.  Il s’adresse aux médecins qui prodiguent des soins aux diabétiques dans un cadre social et plusieurs médecins de l’intérieur ont pu être invités.  Une ONG belge a envoyé deux médecins belges pour partager avec nous leur expérience.  Ce cours d’une semaine, très bien suivi et donné de manière intensive, aura nous l’espérons une influence sur la qualité des soins aux malades.  Le même type de cours est prévu pour des infirmiers responsables.

Les associations de malades
Dans chaque centre, les malades sont encouragés à se grouper pour s’entraider, ceci de manière très simple.  Les résultats sont variables.  Appartenir à un groupe qui se connaît et se soutient est efficace et encourage les malades.

Commentaires et conclusions

En lisant ces lignes, on aura compris que le programme commencé modestement à l’hôpital pour quelques malades a bien vite pris de l’ampleur.  Nous avons eu la chance de pouvoir nous intégrer dans un programme national dans les zones de santé.  Les infrastructures existaient.  Il fallait simplement intéresser les responsables de ces formations.  Cela s’est fait progressivement grâce à l’appui des deux principaux réseaux : le Bureau des Œuvres médicales catholiques et l’Armée du Salut.  Leur dévouement est digne d’éloge et c’est ici l’occasion de les en remercier.  L’Hôpital Général a connu bien des avatars au fil des années.  Au début, l’argent ne faisait pas défaut, mais il a fallu vite se rendre compte que les années de prospérité étaient révolues.  La force du service réside dans le courage et le dévouement d’une équipe de médecins et d’infirmiers qui ont permis à la clinique diabétique de survivre et de se développer malgré les nombreuses tempêtes.  Tandis que le programme se développait, la conscience de l’importance du diabète dans le monde prenait une plus grande signification.  Les documents de l’OMS et de l’IDF ne laissent aucun doute à ce sujet : les années à venir verront une véritable « épidémie » de diabète.  Cette conscience grandissante nous a facilité la tâche : nous ne sommes pas seuls à insister sur la nécessité d’agir dans ce domaine même si la tuberculose reste la première priorité.  Le programme s’oriente donc dans la bonne direction.  Le problème des ressources est aussi inquiétant : comme on l’a vu au début de ce rapport, les sources de financement extérieures sont indispensables : dans aucun pays du monde ce genre de malade ne peut se soigner en autofinancement.

Docteur Marguerite De Clerck
C/o Mission de Scheut
Chaussée de Ninove, 548
1070 Bruxelles

 

1. IDF Diabetes Atlas 2000

2. De Clerck M., Le diabète en Afrique.  Kinshasa 2000

3. UKPDS Intensive blood glucose control with sulfonyureas or insulin compared with conventional treatment and risk of complications in patients with type 2 diabetes.  Lancet 352 : 837-853, 1998

4. ADA Foot care inpatients with diabetes ellitus. Diab Care : 2 & suppl S54-S56, 1998